As fissuras labiopalatinas acometem, em média, uma criança a cada 700 nascimentos. Elas podem acometer o lábio, o lábio e palato ou o palato isoladamente.
Na maioria das vezes, os pais chegam até nós, referindo total desconhecimento sobre o assunto.
A primeira reação dos pais ao saber do diagnóstico, seja através da ultrassonografia fetal ou no momento do nascimento, é de grande preocupação, justificável apenas pela falta de conhecimento a respeito do assunto.
Logo vem à cabeça dos mesmos, cenas de preconceito e de “bullying” que muito provavelmente seus filhos poderão vir a ser alvo no convívio social.
Com o intuito de oferecermos uma orientação básica inicial aos pais, reunimos algumas perguntas mais frequentes que estes nos fazem, com o propósito de esclarecer, e consequentemente, acalmar os familiares do nosso pequeno paciente.
Procuramos utilizar ao máximo, uma linguagem não técnica e direta.
Os resultados de pacientes aqui apresentados, são uma amostra do que pode ser feito atualmente em prol da reabilitação do paciente portador de fissura labiopalatina, não significando, portanto, que todos os casos evoluam da mesma maneira. Várias são as variáveis envolvidas na evolução do tratamento, e procuraremos esclarecê-las, inclusive para que os pais não se deixem enganar.
Nossa experiência vem de 1988, tratando este tipo de deformidade congênita.
Finalmente, é muito importante ressaltar que muitos pacientes portadores de fissuras labiopalatinas ou palatinas isoladas, podem também ser portadores de outras anomalias associadas, as chamadas “Síndromes” que significa associação de deformidades (48). O assunto é muito vasto, controverso e ainda carecendo de muitos esclarecimentos científicos. Por esta razão, este é um texto que leva em consideração o tratamento de portadores de fissuras labiopalatinas isoladas, sem síndromes associadas.
A EQUIPE – NOSSA VISÃO
O portador de deformidade labiopalatina é tratado por uma equipe multidisciplinar, que deve ser liderada pelo CIRURGIÃO PLÁSTICO, que não é o único importante na cadeia de tratamento do paciente, mas com toda a certeza é O MAIS importante. É o maestro da equipe. O sucesso ou insucesso da cirurgia que ele realizar influenciará benéfica ou maleficamente o trabalho de todos os outros profissionais.
O que é uma fissura?
De forma simples e direta, uma fissura pode ser definida como uma abertura em uma parte do corpo, aonde ela normalmente não existe. O lábio, que é uma estrutura contínua, pode apresentar-se descontínuo. A mesma coisa pode acontecer com o palato, que no seu normal é fechado e separa a cavidade oral da cavidade nasal. Quando ele apresenta-se fissurado (ou fendido), dividido ao meio, aí incluindo a úvula (vulgarmente conhecida como “campainha”), estas duas cavidades desaparecem tornando-se, anormalmente, uma só.
O lábio superior é o mais acometido, mas também existem as fissuras de lábio inferior, muito mais raras.
E qual a(is) consequência(s) disto?
VÁRIAS! A mais importante para saber de imediato:
1. Perda da força de sucção nos portadores de fissura palatina, dificultando a sua alimentação, seja ela diretamente no peito ou através de mamadeira. O leite materno é prioridade absoluta na alimentação (aliás, independentemente do bebê ser ou não fissurado). Caso o bebê não consiga mamar diretamente no peito, este deverá ser ordenhado e oferecido em mamadeira, que são mais aceitas pelos pacientes. A posição correta para alimentar o bebê, é que ele esteja na posição semi-sentada no colo da mãe. A entrada de alimento na cavidade nasal é outro fator de desconforto para o nosso pequeno paciente.
2. infecções de ouvidos (as chamadas otites).
Caso o palato não seja fechado, o paciente terá problemas na fala (como por exemplo, a vulgarmente conhecida como fala “fanha”), com graves consequências para a comunicação vida social do paciente.
As fissuras podem ocorrer em vários locais na face. Algumas são raras, e ocorrem em locais que não correspondem às linhas de fusões embriológicas, mas este não é o foco neste texto.
Selecionamos as perguntas mais frequentes dos pais e dos pacientes, e apresentamos respostas simples e objetivas, como a seguir:
1 - Quando o tratamento deve ser iniciado e finalizado ?
A rinoplastia ou mesmo a rinoseptoplastia pode ser realizada a partir dos 14 anos de idade . E quando necessária, a cirurgia
ortognática (cirurgia para a correção de possível falha na “mordida”)é realizada a partir dos 18 anos. Lembrando que elas NÃO são a regra no tratamento.
Em suma, o tratamento se forem, cumpridas a cronologia realizada no planejamento e caminhar sem intercorrências, deverá estar finalizado em torno dos 16 ou 18 anos (no caso de necessitar de cirurgia ortognática).
CRONOLOGIA PARA O FECHAMENTO DO LÁBIO:
1. Na fissura labial de só lado: a partir dos 3 meses de idade (ideal aos 6 meses de idade)
2. Na fissura labial bilateral: aos 3 meses de idade (a primeira cirurgia) e aos 4 anos a segunda cirurgia que pretende ser a definitiva. Na nossa experiência, o índice de refinamento do resultado, visando o melhor resultado estético possível, pode envolver mais uma ou duas PEQUENOS refinamentos e ajustes, principalmente da regularização de volume no vermelhão do lábio
OBS: CIRURGIA AOS 3 MESES: visa muito mais o controle da ansiedade dos pais.
CIRURGIA AOS 6 MESES: visa a maior acurácia no resultado estético.
Caso os pais lidem bem com o aspecto facial da deformidade, a cirurgia pode e deve ser postergada para seis meses de vida.
CRONOLOGIA PARA O FECHAMENTO DO PALATO:
1. Quando for só o palato mole ou posterior: em torno dos 6 meses de idade.
2. Quando for todo o palato: em torno dos 12 meses de idade.
Existem, no entanto, condutas alternativas, como, por exemplo, a de operar o lábio até o segundo dia de vida, conduta esta baseada em estudos que demonstram que o padrão de cicatrização fetal (um ferimento causado no feto de coelhos em cirurgia experimental intra-útero, sara sem deixar cicatriz e permanece até 48 horas após o nascimento) (49).
Mas esta possível vantagem desaparece considerando-se os efeitos negativos sobre o arco gengival do paciente (12). Além do mais, o recém-nascido tem as estruturas anatômicas muito pequenas, e na grande maioria dos casos uma nova cirurgia labial, com frequência, será necessária visando-se um resultado final estético o mais natural possível.
No entanto o mais importante que tenho a observar, é que, embora de boa qualidade, a cicatriz está sempre presente e pode ser visível. Não é como se nada tivesse ocorrido naquela região. A experiência realizada em feto de coelhos, não se repete nas cicatrizes nos humanos.
E finalmente, a anestesia em um recém-nascido é de alto risco, não se justificando, em nossa opinião, ser utilizada para tratamento de uma deformidade congênita que, por si só, não é uma ameaça à vida do paciente.
O fechamento de todo o palato em uma só cirurgia é a conduta mais aceita e praticada em todo o mundo. Na nossa experiência clínica, é a melhor conduta.
À luz do conhecimento atual, esta cronologia nos parece a mais adequada.
2 - Quantas cirurgias são necessárias para a reabilitação total do portador de fissura labiopalatina?
1. Fissura labial unilateral incompleta: três.
2. Fissura labial bilateral: três.
3. Fissura labiopalatina unilateral: cinco.
4. Fissura labiopalatina bilateral: seis.
5. Fissura palatina: uma.
Importante salientar que a quantidade de cirurgias acima citadas são uma estimativa do número de cirurgias primárias (aquela realizada pela primeira vez).
Cirurgias de “refinamentos” cirúrgicos para a obtenção do melhor resultado ideal possível podem ser necessárias. Mas não é para serem feitas indefinidamente. Faça fotos antes, aponte o que você não gosta como resultado da cirurgia, e discuta com o seu médico o que será realizado, se é que tem o que ser feito, ele saberá, e compare com o resultado obtido pelo menos 1 ano após a cirurgia. O inchaço labial e nasal demora para desaparecer e muitas vezes esconde o resultado final. Mas os “refinamentos” cirúrgicos tem limites. Não se deixe operar indefinidamente. Na mente do paciente fissurado, a próxima cirurgia será a "redentora", e pode até ser, se o profissional que estiver lhe tratando conheça o bem o assunto.
A FALA
A grande chance de o paciente falar normal está na primeira cirurgia tecnicamente bem realizada, e de evolução posoperatória sem complicações. Este índice de fala normal é de 85% nos bons Serviços Médicos do mundo.
Caso você opte por realizar a cirurgia em algum serviço de grande visibilidade midiática, peça a referência de um trabalho científico que este Serviço tenha publicado sobre o tema, relatando o seu índice de fala normal (fala não anasalada, com as palavras bem articuladas e sem “soquete” ao pronunciar as palavras). Serviços ligados a universidades, tem a obrigação de publicar seus resultados, sejam eles bons ou ruins.
Na previsão da quantidade de cirurgias necessárias à reabilitação do paciente também está incluída a cirurgia definida como enxerto osteo-alveolar.
3 - O QUE É O “ENXERTO ÓSTEO-ALVEOLAR”?
Atualmente alguns profissionais (principalmente da odontologia) têm utilizado um pó comumente chamado de “osso artificial”, que além do altíssimo custo, apresenta eficácia inferior ao do autoenxerto. (REF).
Também como vantagens estão o menor risco de infecção e nulo potencial de rejeição, pois não é um corpo estranho ao organismo. A expulsão do osso enxertado pode ocorrer nos casos de infecção.
4 - É possível a cicatriz desaparecer por completo?
Toda cicatriz é para sempre, independentemente de onde ela esteja localizada. No entanto ela pode ser de tão boa qualidade, que pode tornar-se pouco perceptível, ao ponto de as pessoas não a notarem com facilidade, que a fissura labial um dia ali existiu, mas ela estará sempre presente.
5 - Pode o resultado de a cirurgia ficar tão perfeito, que as outras pessoas não percebam que a pessoa nasceu com a fissuralabial?
O bom resultado estético e funcional é reflexo do reposicionamento das estruturas anatômicas que compõem o lábio e a base do nariz.
6 - Um mal resultado de um lábio operado é para sempre? É possível melhorar o resultado?
Na grande maioria dos casos, é possível melhorar sim (24). Se o mal resultado foi provocado por falha técnica (na reestruturação anatômica), é possível melhorar (43, 44, 46), e em alguns casos, melhorar muito. Se o defeito estiver relacionado à ressecção (retirada) excessiva de tecido do lábio em cirurgia (s) anterior (es), é necessário uma avaliação criteriosa para ver se a realização de retalhos (mover tecidos localmente) para repor o tecido que foi retirado em excesso resultará em melhora.
O número de cirurgias secundárias, no entanto, não é infinito! Apenas os cirurgiões plásticos com experiência e habilidade técnica nesta área, podem fazer uma avaliação criteriosa, e evitar que “refinamentos cirúrgicos” que de nada vão acrescentar ao resultado final, sejam realizados indefinidamente.
Toda vez que o seu médico sugerir uma cirurgia secundária, peça-lhe que ele lhe explique o que pretende corrigir com esta nova cirurgia, as limitações da mesma, as chances de sucesso e possibilidades de insucesso, para evitar expectativas frustradas. Achamos essencial que sejam realizadas fotos da face, como já citamos anteriormente, com foco no lábio, e em vários ângulos, em determinadas posições antes da cirurgia, para que o resultado possa ser comparado depois (é o famoso “antes” e “depois”). Existem programas de armazenamento de fotos, que nós utilizamos de rotina, e que permitem a colocação das fotos lado-a-lado para a realização desta comparação.
Normalmente o próprio paciente aponta para o local da sua insatisfação com o resultado alcançado até então.
Abaixo alguns fatores que podem influenciar na necessidade da correção cirúrgica secundária:
1. Habilidade do cirurgião plástico em realizar a cirurgia proposta;
2. Tipo e amplitude da fissura;
3. Escolha da técnica utilizada no fechamento da fissura;
4. Cuidados pós-operatórios com a ferida cirúrgica e depois com a cicatriz resultante;
5. Padrão cicatricial que é peculiar a cada paciente, e seus efeitos, como por exemplo, a intensidade da retração cicatricial, e presença de excesso de tecido na linha de sutura do vermelhão labial. Predisposição do paciente à formação de queloide (cicatrização anormal, endurecida, alta, e que pode coçar e até doer).
6. Reabilitação ortodôntica e ortopédica da face.
7 - O que é uma fístula de palato e por que ela acontece?
8 - Toda fissura dá problemas na fala?
Apenas as fissuras do palato podem provocar problemas na fala, cuja representação mais comum é a fala “fanhosa”, cientificamente conhecida como “hipernasalidade”.
9 - De que depende então a fala normal?
A experiência mostra-nos que a grande chance do paciente em desenvolver a fala normal está no sucesso da primeira cirurgia. A cirurgia secundária (que é a correção de uma ou mais cirurgias realizadas anteriormente e que não lograram êxito) tem menos chances de fazer com que o paciente venha a ter uma fala normal do que teria numa cirurgia primária bem sucedida.
10 - Quais as chances do portador de uma fissura de palato teruma fala normal?
Considerando a fissura palatal como patologia isolada, e levando em consideração a resposta à pergunta anterior.
11 - Todo fissurado de palato falará “fanho”?
12 - Quem já tem problema na fala, tem chances de melhorar?
Quem já tem o problema pode melhorar sim, até o ponto de falar normal. Isto depende do estado no qual se encontra o palato, como por exemplo, o grau de fibrose cicatricial que pode ter sido provocado por repetidas cirurgias malsucedidas, independentemente do fator causador do insucesso, e que podem inviabilizar uma recuperação funcional. Quanto mais idade tiver o paciente, ou quanto mais tarde for realizada a palatoplastia, maiores serão os esforços necessários deste para tentar ter uma fala normal. Daí a importância da cirurgia do palato ser realizada na idade certa e evoluir sem intercorrências e/ou complicações.
13 - É sempre necessária a realização de fonoterapia, depois de uma cirurgia para corrigir uma fissura no palato?
Na nossa experiência clínica tratando destes pacientes desde 1988, a fala normal dependerá, na imensa maioria dos casos, da cirurgia primária bem realizada, na idade certa e na ausência de complicações pós-operatórias.
O profissional da fonoaudiologia deve ser logo procurado caso os pais detectem algo de errado na fala, como por exemplo escape de ar nasal, o que leva à fala “fanhosa”, ou apresentar “golpe de glote” (falar “cacai” no lugar de “papai”), ou distúrbios de articulação na ebaloração das palavras.
14 - Haverá problemas na dentição?
Pode haver sim, dependendo do grau de acometimento da fissura. Fissuras que atinjam apenas o lábio, não comprometem a dentição. Mas aquelas que atingem a arcada dentária causam malformação na dentição em graus variáveis, de acordo com o grau de acometimento ósseo provocado pela fissura.
15 - Posso continuar amamentado no peito e/ou na mamadeira após a cirurgia do lábio?
Esta é a conduta ideal. Não existe o risco de a cirurgia “abrir”, como temem algumas mães, apenas pelo fato do bebê estar sendo alimentado no peito e/ou mamadeira (45). Aliás, este procedimento é o mais correto e recomendado, considerando os benefícios nutricionais, psicológicos e antiinfecciosos que o leite materno traz.
16 - O que é mais importante, a aparência ou a fala normal?
A resposta a esta pergunta tem sido motivo de muitos debates entre os dentistas ortodontistas que acham que o fechamento do palato deve ser postergado para que não haja prejuízo ao crescimento facial, e entre os fonoaudiólogos que acham que o fechamento do palato deve ser realizado o mais cedo possível dando assim mais chances ao paciente de ter uma fala normal.
Como maestro da equipe que trata o paciente portador de fissura labiopalatina, cabe ao Cirurgião Plástico, nas mãos de quem está a evolução tanto da fala quanto do crescimento facial, e é quem melhor está cientificamente posicionado para conduzir tal discussão, por uma razão tanto óbvia quanto prática: é ele quem realiza as cirurgias do lábio e do palato e tem condições de, sabendo dos detalhes técnicos que empregou no ato cirúrgico, melhor avaliar e observar qual o timing ideal para a realização destas cirurgias para não prejudicar o crescimento facial e proporcionar uma fala normal ao paciente.
A cirurgia é tão inquestionavelmente importante no tratamento dos portadores de fissuras labiopalatinas que se esta é bem realizada, dispensa, em 85% dos casos, o tratamento com o fonoaudiólogo, e facilita enormemente o trabalho importantíssimo realizado pelo dentista (ortodontista). Do contrário, se mal realizada, ou se acompanhada de complicações no posoperatório (ex.: infecção ou outra causa que leve a cirurgia a abrir) no caso de fissura do palato, o paciente não apenas necessitará de tratamento com o fonoaudiólogo, como este último terá mais dificuldades na execução do seu trabalho quanto maior for o grau do dano causado ao palato do paciente.
17 - Tenho mais chances de ter um filho com fissura caso já tenha um que nasceu com o problema?
CUIDADOS ESPECIAIS NA ALIMENTAÇÃO DO SEU BEBÊ
Os cuidados com o seu bebê portador de fissura lábiopalatina, vão diferenciar-se da dos outros bebês, em relação à alimentação, e higienização do lábio no local da fissura.
Desta forma enfocaremos as técnicas de alimentação, considerando as implicações clínicas consequentes às dificuldades de sucção, deglutição e respiração, próprias do portador de fissura lábio palatina.
O melhor alimento para o bebê é o leite materno sugado diretamente do peito (30). Na impossibilidade do recém-nascido sugar o seio, ofereça leite materno ordenhado e colocado em mamadeira com bico ortodôntico e orifício para líquidos/ pastosos (45). E na ausência do leite materno, qualquer outro leite, desde que orientado pelo pediatra.
18 - Como eu posso saber se estou no melhor local para realizar o meu tratamento ou o tratamento do meu filho (a)?
Caso você recorra a um Serviço grande que trate de pacientes portadores de fissuras labiopalatinas, mas sem conhecer os resultados de outros pacientes, eu aconselho a você proceder da seguinte forma:
1. Durante a primeira consulta com o cirurgião plástico, pergunte a ele quantas cirurgias estão previstas para serem realizadas no seu filho, ou você mesmo, caso você seja o paciente (da primeira até a última). Excetuando possíveis complicações que podem ocorrer, como infecções e/ou traumas no pós-operatório, o número de cirurgias deverá coincidir com o número de cirurgias que aconselhamos acima. Caso a resposta for: “depende”, (e depende mesmo de vários fatores já ditos aqui), peça como sugerido anteriormente, o planejamento com o número de cirurgias a serem realizadas, e quais os possíveis “depende” previstos. Medicina não é matemática, mas é claro que existe um graus de previsibilidade mínima.
2. Quando estiver na sala de espera junto com outros pacientes já em tratamento, pergunte aos pacientes e/ou aos seus pais, quantas cirurgias já foram realizadas quantas ainda faltam, e julgue você mesmo o resultado estético e de fala (exemplo se o paciente está ou não “fanho”) que o paciente apresenta. Peça para conversar com ele.
3. Temos conhecimento de Serviços grandes (e não grandes Serviços) que tratam das fissuras labiopalatinas, e que fazem muita divulgação de “excelência” no atendimento (e NÃO nos resultados obtidos), de pacientes que são submetidos a mais de dez cirurgias, com frequência quinze e até mais, e o pior de tudo, com resultados muito aquém do possível de ser alcançado.
4. Caso você tenha sentido confiança em submeter seu filho ao tratamento em determinada instituição, é prudente solicitar, por escrito e obviamente assinado, um plano de tratamento ao qual o seu filho ou você será submetido, aonde esteja incluído o número de cirurgias previstas para a completa reabilitação do paciente, com as salvaguardas de eventuais complicações no curso do tratamento, o que é normal ocorrer. O que não é normal, por exemplo, é a previsão de tratamento ser de 5 cirurgias, e o seu filho fazer, sem uma justificativa plausível, 10 ou mais cirurgias.
Agindo assim você poderá ter o mínimo de controle do número de cirurgias às quais seu filho ou você será submetido, e se está dentro do previsto no plano de tratamento proposto pela Instituição onde o tratamento está sendo realizado.
19 - Como eu posso avaliar se o resultado alcançado após cada cirurgia é o melhor que se pode alcançar para o meu caso ou o caso do meu filho?
Esteticamente falando, perceba que há uma diferença entre a fissura labial unilateral, que já se apresenta bem estruturada, e entre a fissura labial bilateral aonde apenas uma “adesão” labial é realizada, principalmente nas fendas amplas. Você perceberá que o aspecto estético não é o “ideal”, sendo esta primeira cirurgia apenas FUNCIONAL, e não estética, diferentemente da fissura labial unilateral.
A ponta nasal na fissura labial unilateral tenderá a continuar assimétrica sendo “caída” para o lado da fissura. Já no caso da fissura labial bilateral, a ponta nasal deverá apresenta-se simétrica.
A avaliação do palato, uma vez que este esteja todo fechado, só poderá ser realizada quando o paciente começar a falar. A grande maioria dos pacientes, levando-se em conta algumas variáveis, não necessitará de tratamento fonoterápico, e deverá desenvolver uma fala normal. Alguns casos poderão evoluir para a necessidade dos cuidados de um profissional da fonoaudiologia.
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